Новгородская государственная телевизионная и радиовещательная компанияНовгородская государственная телевизионная и радиовещательная компанияНовгородская государственная телевизионная и радиовещательная компания

  О КАНАЛАХ



   О компании



   Радио России - Великий Новгород



   Вести - Великий Новгород



   ЛЕНТА НОВОСТЕЙ



   Интернет-вещание



   ПРИШЛИТЕ НОВОСТЬ



   Для рекламодателей




  ПРОГРАММА ПЕРЕДАЧ



   "Вести - Великий Новгород" на канале "Россия-1"



   Радио "Славия"



    ГТРК "Славия" на канале "Россия-24"





ИНФОРМАЦИЯ О РЕГИОНЕ

   Новгородская область



   Великий Новгород







О каналах | ЛЕНТА НОВОСТЕЙ





В Новгородской области стартовал 27 благотворительный марафон «Рождественский подарок»
Анжелика Королева


Фото 
Визит журналистов, признается бабушка героини сюжета Нина Павловна, заставил поволноваться: никогда ни о чем не просили, всего удавалось добиваться самим. Но с прошлого года обстоятельства изменились. У единственного и долгожданного ребенка ее дочери, Ирины Наумовой, малышки Сонечки диагностировали синдром Рэтта, редкое и малоизученное генетическое заболевание. На нынешнем этапе развития медицины считающееся неизлечимым.
Заболевание, о котором сами медики узнали только в 50-ых - 60-ых годах у Сони проявилось слишком рано, девочка не успела научиться ходить. Из троих новгородских детей с синдром Рэтта, она в самой сложной ситуации. Ручки-ножки не слушаются, говорить не может, ест только перетертую пищу. Но самое страшное – постоянные неврологические приступы. Плачет Сонечка куда чаще, чем улыбается. И каково это, слышать, как кричит твой ребенок, понимая, что ничем не можешь помочь – лучше даже не представлять.
Детская прогулочная коляска в этой семье всегда наготове, вывозить Сонечку на улицу приходится даже по ночам, на свежем воздухе ее становится лучше, да и соседям меньше беспокойства. Что с этим делать, пока, похоже, не понимают даже специалисты, которых, к тому же ощутимо не хватает. Врачи московской клиники Пирогова прописали ежегодные обследования и поддерживающую терапию. Кстати, пока девочку туда везли, Сонечка похудела на 2 килограмма. В общем, на этом этапе маме, и помогающей ей бабушке остается только делать все, чтобы жизнь их Золотиночки, Конфетки и Цветочка, как называют малышку дома, стала хотя бы чуть-чуть полегче. Учитывая ситуацию, это очень непросто.
Сделать хотя бы процедуру купания более простой для мамы и приятной для Сонечки помогло бы специальное санитарное кресло, цена вопроса около 72-х тысяч рублей, сколько месячных доходов семьи ушло бы на это приспособление спрашивать бессмысленно, все, что получает Ирина (если кому любопытно, – 12 тысяч) уходит на продукты и подгузники для больного ребенка. Впрочем, семья, которой 71 тысяча 404 рубля кажутся суммой неподъемной, просит уточнить, что будет благодарны за любую помощь. И при этом, еще находит моральные силы поздравить всех новгородцев с Новым годом.


11.12.2018 19:02 











 Архив новостей






 Реклама




 Программы
Новый сайт
ГТРК "Славия youtube
Вести - Дежурная часть
Вести - События недели
Деловые Вести
Новгород Советский
Новгородское радио "Славия"
Радио "Маяк" в Великом Новгороде
Газета Новгород









© 2019 ГТРК «Славия». Государственный интернет-канал «Россия» (свидетельство о регистрации Эл № ФС 77-59166 от 22..08.2014). Учредитель - федеральное государственное унитарное предприятие «Всероссийская государственная телевизионная и радиовещательная компания». Главный редактор Главной редакции ГИК «Россия» - Панина Елена Валерьевна. Директор ГТРК «Славия» - Даревский Сергей Иванович. Редактор сайта ГТРК «Славия» - Боронина Наталья Георгиевна. Телефон редакции сайта +7(8162) 639155. Электронная почта news@novgorod.rfn.ru. Все права на материалы, опубликованные на сайте, защищены в соответствии с российским и международным законодательством об интеллектуальной собственности. Любое использование текстовых, фото-, аудио- и видеоматериалов возможно только с согласия правообладателя (ВГТРК). Для детей старше 16 лет .